一名社区民警的“马拉松”坚守

潮(cháo)新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的(de)，来料加工(láiliàojiāgōng)的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快(hěnkuài)，记者联系上了今年53岁的余建兵。

两年前(qián)，因为妻子徐红君患上(huànshàng)渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下(zhīxià)尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳(fùyáng)的余家探访。

从频繁(pínfán)摔跤到确诊渐冻症

原本平静(píngjìng)的生活急转直下

“她还在睡觉休息(xiūxī)……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气带着(zhe)抱歉。

由于渐冻症(jiàndòngzhèng)影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有(chángyǒu)的事。”

余建兵是千岛湖人，和(hé)妻子原本在滨江一家公司上班(shàngbān)，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩(fūqīliǎ)几年前(qián)在富阳买房定居，日子虽然平淡却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点(zhuǎnzhédiǎn)。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心(xiǎoxīn)，但后来又摔了两次。”余大叔说(shuō)，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在(zài)下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头(xīntóu)一紧。

此后，大叔带着妻子前往(qiánwǎng)各大医院检查。

2023年3月，浙江大学(zhèjiāngdàxué)医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元(yùndòngshénjīngyuán)病(bìng)。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始在(zài)家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看(zhàokàn)。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识(zhīshí)，希望为(wèi)妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年(liǎngnián)多的妻子穿得整齐体面，房子(fángzi)也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展更快(kuài)。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子(guànzi)和一叠厚厚的医疗单成了这个(zhègè)家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不(bù)开轮椅了。去年(qùnián)她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身(fānshēn)、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也(yě)很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成(chéng)了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在(zài)上面，又(yòu)把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而(ér)轻柔。

照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱

经济压力下(xià)，他盼望讨份生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩(fūqīliǎ)的日常生活面临着压力和困局。

余建兵(yújiànbīng)坦言，妻子患病后，亲友等各方面(fāngmiàn)捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济(jīngjì)来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外(cǐwài)就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔(dàshū)说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症(jiàndòngzhèng)患者的病情，他还开车带妻子去了云南(yúnnán)西双版纳(xīshuāngbǎnnà)过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来(huílái)。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我(wǒ)老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未(bìngwèi)达到。现在只能通过(tōngguò)中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着(zhe)厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾(xiāngù)眼前吧。”

“现在日子确实(quèshí)捉襟见肘。没想到你们会第一(dìyī)时间赶来，很感谢。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又(yòu)说了一遍。

这(zhè)间屋子是(shì)守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂电商(diànshāng)。

但暂时还没找到合适项目(xiàngmù)

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳(xiàngyáng)社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访(zǒufǎng)，在今后重点(zhòngdiǎn)关注这户家庭的困难和(hé)需求，与此同时，也积极帮忙对接企业(qǐyè)资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们(wǒmen)正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾(jīnlěi)说，此前社区曾对接藤椅编织等(děng)(děng)来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶(bāngfú)进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源，可与我们联系(liánxì)，或在本文评论区留言。您的一次(yīcì)援手，能为这个负重前行的家庭添一份(yīfèn)暖意、点亮希望之光。